ALS ohne Eis und Eimer

Seitdem die IceBucketChallenge die Runde macht, wollte ich mal den Artikel aus meinem Archiv herauskramen, den ich 2006 in der “Märkischen Allgemeinen” über Birger Westphal geschrieben habe. Damals habe ich zum ersten Mal etwas von der Krankheit ALS erfahren. Vielleicht ist es ein passender Zeitpunkt, den Text noch einmal hervorzuholen.

Beschäftigung ist ein Stück Lebensqualität Birger Westphal leidet unter der seltenen Krankheit ALS /Dank der Hilfe seines Arbeitgebers kann er trotz der Einschränkung einer Tätigkeit nachgehen

ANDREAS STREIM POTSDAM Allein kann Birger Westphal nicht in den Besprechungsraum kommen. Seine Pflegerin muss ihn mit dem Rollstuhl hereinschieben. Fürsorglich richtet sie den Stuhl so aus, dass er seinem Gegenüber ins Gesicht sehen kann. Beine, Hände, den Kopf - Birger Westphals Muskeln gehorchen ihm nicht. Zu seinem Kehlkopf führt ein Plastikschlauch, das rhythmische Schnaufen eines Beatmungsgeräts ist zu hören. “Wenn ich erzähle, dass ich arbeiten gehe, glaubt mir das keiner”, sagt der 50-Jährige und lächelt.Doch “dass ich diese Arbeit habe, das ist ein Stück Lebensqualität”, betont er. Dafür sei er seiner Firma, der Assa Abloy Sicherheitstechnik GmbH in Berlin, sehr dankbar. Seit 30 Jahren arbeitet er in dem Betrieb, der früher Ikon hieß. Bis Mai vergangenen Jahres leitete der Potsdamer die Abteilung Produktion und Logistik bei dem Schließsystemhersteller. Dann wurde seine Krankheit immer schlimmer, er musste kündigen. “Ich musste mich den Realitäten stellen”, sagt Westphal dazu lapidar.

Die Realität heißt “Amytrophe Lateralsklerose” (ALS). Eine sehr seltene Krankheit, unheilbar und tödlich. Die Nervenzellen sterben ab, ohne Befehle verkümmern die Muskeln. Irgendwann setzt dann die Atmung aus. Vor etwas mehr als zwei Jahren, als die Krankheit zunächst nur seine Hände befallen hatte, kaufte ihm die Firma, die in Berlin 530 Leute beschäftigt, bereits einen Sprachcomputer und ließ ihn zur Arbeit abholen. Damals berichtete die MAZ schon einmal über Birger Westphal, weil seine Krankenkasse ihm die Einstufung in die Pflegestufe II verweigerte - bis zu dem Artikel. Pflege und Arbeit, das passte für die Kasse nicht zusammen.

Für Birger Westphal gehört das dagegen zusammen: “Als ich nach meinem Ausscheiden und einer Operation fast ein Jahr zu Hause bleiben musste, das war so fürchterlich.” Er wäre ohne Arbeit längst verzweifelt, meint er: “Das Fernsehprogramm ist einfach schrecklich.” Der Weg zurück in den Job klingt dabei wie ein Märchen. “Ich wollte meine alten Kollegen besuchen”, erzählt er. Seine Pflegerin begleitete ihn Anfang dieses Jahres in die Firma. Auch sein alter Chef, Werksleiter Holger Ritz, nahm sich Zeit. Und da sagte Westphal diesen Satz: “Es sei denn, sie haben noch Verwendung für mich.” Ritz erinnert sich genau daran. Er zögerte einen Moment - und sagte dann: “Ich weiß da was.” Ein paar Telefonate und eine knappe halbe Stunde später stand fest, dass Westphal künftig einen Beratervertrag von Assa Abloy in der Tasche hat. Und die Krankheit? “Es geht um das, was im Kopf ist”, sagt Ritz.Drei Tage in der Woche fährt Westphal seitdem mit dem Taxi von Potsdam nach Berlin-Zehlendorf. “Die Firma bezahlt die Anreise”, so Westphal, und ihm selbst 350 Euro im Monat. So viel darf er zu seiner Rente dazu verdienen. Er betreut unter anderem ein Kaizen-Projekt, bei dem er regelmäßig mit Beschäftigten der Produktion über ihre Arbeit und mögliche Verbesserungen der Abläufe spricht. Außerdem kümmert er sich gerade um die Anregung eines Mitarbeiters, wie die Schlösserproduktion vereinfacht werden könnte. Er klärt Patentfragen, Maschinenumrüstung, Standorte. “Keine Aufgaben aus dem Tagesgeschäft”, sagt Ritz, aber für das Unternehmen wichtig und “keinesfalls Beschäftigungstherapie”.Für Westphal zählen vor allem das Gefühl, gebraucht zu werden, und der soziale Kontakt. Er weiß, dass er Glück im Unglück hat. Kürzlich traf er einen Mann, dessen Frau auch an ALS erkrankt ist. Seit Jahren liegt diese nur im Bett, weil keine Pflegekräfte rund um die Uhr bezahlt werden. “Eine schreckliche Vorstellung”, sagt Westphal. “So lange ich kriechen kann, krieche ich in die Arbeit.”

Drei Jahre später habe ich Birger Westphal noch einmal getroffen:

Raus aus der Ecke SOZIALES Birger Westphal ist unheilbar krank - aber er lässt sich von der Krankheit nicht sein Leben diktieren

_Seine Muskeln gehorchen Birger Westphal nicht mehr. Aber er versucht, ein normales Leben zu leben. Probleme gibt es mit den Institutionen, die ihm helfen sollen. _

Von Andreas Streim POTSDAM Es ist ein kleines Wunder, dass Birger Westphal noch lebt. Der 52-jährige Potsdamer leidet an “Amystropher Lateralsklerose” (ALS), einer sehr seltenen Krankheit, unheilbar und tödlich. Vor fünf Jahren, als die MAZ erstmals über ihn und seinen Kampf mit der Bürokratie der Pflegeversicherung berichtete, gaben die Ärzte ihm noch zwei bis drei Jahre zu leben. Damals arbeitete er trotz Krankheit noch bei der Ikon GmbH, der heutigen Assa Abloy Sicherheitstechnik, als Leiter der Abteilung Produktion und Logistik. Heute ist er von der Krankheit schwer gezeichnet und braucht rund um die Uhr Hilfe, aber sein Optimismus ist ihm geblieben: “Man darf sich nicht in die Ecke drängen lassen”, sagt er.

Seine Stimme ist manchmal schwer zu verstehen - der Grund, warum er seine Arbeit im September 2007 aufgeben musste. Die tückische Nervenkrankheit hat auch den Mundbereich und die Zunge befallen, es fällt ihm schwer zu sprechen. Im Hintergrund ist das rhythmische Geräusch des mobilen Beatmungsgeräts zu hören, das an seinem Rollstuhl befestigt ist. Sein Kopf ist festgeschnallt, weil ihm die Kraft fehlt, ihn selbst aufrecht zu halten.Doch Birger Westphal denkt gar nicht daran, sich zu Hause in sein Schicksal zu ergeben. “Wann immer es geht, verlassen wir die Wohnung und unternehmen etwas”, sagt Ute Barth, die Leiterin seines Pflegeteams von der Berliner Renafan. Ein Besuch im Kabarett gehört genauso dazu wie Spaziergänge. “Und wir kehren regelmäßig im Havelgarten ein”, erzählt sie. Dort ist Birger Westphal gern gesehener Stammgast, der Wirt hatte sogar extra für ihn am Silvestertag seine Gaststätte geöffnet.Viele Schwerkranke zögen sich zurück, weil sie Angst vor der Reaktion der Leute hätten - etwa wenn im Theater das Geräusch des Beatmungsgeräts stört. “Aber die meisten Menschen haben viel weniger Berührungsängste als man denkt”, sagt Ute Barth. Und Birger Westphal erklärt: “Es ist entscheidend, dass ich als Betroffener souverän bleibe und von dem überzeugt bin, was ich tue.

“Diese Einstellung trägt viel dazu bei, dass die Krankheit ihn bisher nicht besiegt hat, glaubt Peter Linke. Der Arzt an der Berliner Charité arbeitet an der dortigen ALS-Ambulanz und kennt Birger Westphal seit Langem. “Es gibt viele Patienten, die angesichts der aussichtslosen Prognose verzweifeln”, weiß Linke. Entscheidend für den Umgang mit der Krankheit sei “ein intaktes Umfeld”.Das sind bei Birger Westphal seine Frau und seine drei erwachsenen Kinder - und seine frühere Arbeit. Noch immer fährt er alle zwei Wochen in den Betrieb in Berlin-Zehlendorf, um den Kontakt zu seinen früheren Mitarbeitern zu halten. Noch immer auf Kosten des Unternehmens, das den Rufbus bezahlt. Und regelmäßig lädt er eine Runde von Kollegen in den “Havelgarten” ein. Steine in den Weg legen Birger Westphal - wie schon vor fünf Jahren - vor allem die Institutionen, die Menschen in seiner Lage eigentlich helfen sollen. Denn obwohl Birger Westphal mit seinem Pflegeteam sehr zufrieden ist, gibt es ein großes Problem: “Innerhalb eines halben Jahres kamen 15 verschiedene neue Mitarbeiter”, berichtet er. Das bedeutet jedes Mal die Gewöhnung an einen fremden Menschen und eine Einarbeitung in den persönlichen Tagesablauf, die den Kranken zusätzlich anstrengt. Und viele von den Neuen “waren keine ausgebildeten Pflegekräfte, sondern in Schnellkursen angelernt”, so Westphal. Einer sei Koch, einer Sozialpädagoge - und beide schon überfordert, seinen Diabetes zu behandeln.

Schlimmer noch: Sie seien mit seinem Beatmungsgerät überhaupt nicht vertraut. Einmal sei es zu einer kritischen Situation gekommen, bei der er dem Pfleger noch gerade sagen konnte, wie er die Technik wieder in Gang setzt. Und ein anderes Mal sei er wegen eines Fehlers der Pflegekraft gestürzt und habe sich den Fuß gebrochen. Von “fahrlässiger Körperverletzung” spricht Birger Westphal.

Die Antwort seiner Krankenkasse, der City BBK, auf einen ausführlichen Beschwerdebrief konnte er erst gar nicht glauben: Ein dürrer Formbrief mit einem Ankreuzbogen zur Pflege-Qualität - mit lachenden und weinenden Gesichtern zur Benotung. Der Diplom-Ingenieur fühlt sich wegen seiner Krankheit nicht für voll genommen. “Das ist von unserer Seite aus dumm gelaufen”, räumt City-BKK-Sprecher Torsten Nowak ein. Aber es habe inzwischen ein Gespräch zwischen Westphal und seinem Pflegedienst Renafan gegeben - um das Problem auszuräumen. Doch das könnte schwierig werden. ALS-Experte Linke weiß, dass der Ärger von Birger Westphal keine Ausnahme ist: “Es gibt in den Pflegediensten eine hohe Fluktuation und nicht genügend Leute, die mit speziellen Aufgaben wie Beatmung umgehen können.” Auch Sabine Weiß, bei Renafan für das Kundenmanagement zuständig, betont, dass sie die Klagen “verstehen und nachvollziehen kann”, verweist aber zugleich auf Personalmangel zum Jahresende, von dem alle Pflegeanbieter betroffen seien. Damals seien zudem drei Leute des Pflegeteams von Westphal erkrankt. “Das ist die Hälfte der Mitarbeiter”, so Sabine Weiß. Wenn jemand nur ein paar Stunden Pflege am Tag benötige, ließe sich das ausgleichen, aber “bei einer eins zu eins Pflege” rund um die Uhr werde es “prekär”. Selbst für eine Firma wie Renafan mit mehr als 300 Pflege-Mitarbeitern vor Ort.Es sei aber gelungen, dank des Einsatzes von drei anderen Pflegeteams den Engpass zu überbrücken, sagt Weiß. Dadurch würden mehr Pflegekräfte die speziellen Bedürfnisse von Birger Westphal kennen. Beim nächsten Engpass könne so auf einen größeren Stamm von Ersatz-Kräften zurückgegriffen werden. Aber eines betont Sabine Weiß: “Es waren alles examinierte und lange ausgebildete Kräfte.”

Doch davon spürt Birger Westphal nichts - im Gegenteil. Vergangene Woche hat er eine Beschwerde an Renafan abgeschickt, weil sein Pflegeteam auf drei Leute zusammengeschmolzen ist. Früh-, Mittags- und Spätschicht im Wechsel, sieben Tage die Woche ohne freien Tag. Es gebe zwei Bewerber, die jetzt eingearbeitet würden, verspricht Sabine Weiß, die gerne mehr Personal einstellen würde. Unterkriegen lassen will sich Birger Westphal nicht. Denn sein Pflegeteam rund um Ute Barth lobt er in den höchsten Tönen als “engagiert und motiviert”. Ohne deren Einsatz, die seine oft beschwerlichen Freizeit-Aktivitäten mitmachen, könnte er seiner Krankheit nicht so gut trotzen. Seinen Geburtstag konnte er so bei einem Freund feiern - an der Ostsee.